Il Dott. Giorgio Barbarini del consiglio direttivo di DianovaInsieme ad altre associazioni Dianova ha sottoscritto un manifesto programmatico rivolto ai maggiori esponenti politici.

Successivamente alla consultazione elettorale tenutasi lo scorso mese di Marzo, la fondazione The Bridge NPS Italia Onlus, Nadir Onlus, Fondazione Villa Maraini, Comunità San Patrignano, Ragazzi della Panchina Onlus, SIMIT sezione Regione Lombardia Croce Rossa Italiana e Dianova si sono unite nel sottoscrivere un manifesto programmatico da inviare ai segretari dei maggiori partiti politici. Questo manifesto chiede di agire attivamente a livello di informazione e prevenzione in materia di HIV, affinché la consapevolezza riguardo questa tematica possa crescere e contribuire all’arresto di nuove infezioni.

Le organizzazioni firmatarie sono da anni impegnate nei lavori della Consulta AIDS presso il Ministero della Salute, e nell’ambito di questo organismo molte attività di consulenza sono state svolte dalle Sezioni L e M del Comitato Tecnico Sanitario (CTS) della Consulta; dal 2015 ad oggi, nel corso di 14 riunioni congiunte, sono stati predisposti documenti riguardanti le attività informative su HIV e AIDS, la sorveglianza delle nuove diagnosi di infezione da HIV, l’utilizzo e l’accesso al test per l’HIV, gli indirizzi della ricerca in materia di AIDS e l’utilizzo dei farmaci antiretrovirali per l’infezione da HIV. Riunioni a cui prende parte anche Giorgio Barbarini, già medico infettivologo del Policlinico San Matteo di Pavia e rappresentante di Dianova alla Consulta delle Associazioni per la lotta contro l’AIDS.

Le attività della Sezione L del CTS sono le seguenti:

• coordinare tutte le misure necessarie al controllo del diffondersi dell’HIV;
• fornire indicazioni sui messaggi prioritari oggetto delle Campagne di informazioni istituzionali;
• delineare progetti di formazione medica continua;
• fornire indicazioni sui settori prioritari, sulle modalità di selezione dei progetti e gli approcci terapeutici innovativi;
• garantire la sorveglianza sui livelli quanti-qualitativi dell'assistenza erogata dal Sistema Sanitario Nazionale alle persone con HIV;
• rappresentare un punto di riferimento, valutazione e sostegno delle istanze e dei bisogni delle persone sieropositive per HIV, singole o organizzate in Associazione, con particolare riguardo alla salvaguardia dei diritti civili, in specie nell'ambito dell'educazione, assistenza, lavoro e riservatezza.

La Sezione lavora in sinergia e si avvale della collaborazione della Sezione M del volontariato per la lotta contro l'AIDS, composta dai rappresentati di 33 associazioni no profit, tra cui anche Dianova Onlus, di Società scientifiche nazionali, di Istituzioni regionali (Assessorati) e nazionali (Ministeri, ISS), di Istituzioni e Agenzie Internazionali (WHO, UNICEF ecc.).

Negli ultimi anni, le attività delle Sezioni L e M si sono riunite, con cadenza mensile, per proporre dei documenti che specifichino e analizzino le politiche sull’informazione, la prevenzione e il trattamento di HIV e AIDS.

Nel 2016, un GdL costituito da esperti appartenenti alle Sezioni L e M del CTS, all’ISS, a Società scientifiche, ad Associazioni di volontariato, ad Università ed Enti di ricerca e ad IRCSS ha elaborato il “Piano Nazionale di interventi contro l’HIV e l’AIDS (PNAIDS)”, documento programmatico le cui finalità sono quelle di contrastare la diffusione delle infezioni da HIV mediante le attività di prevenzione e di assicurare idonea assistenza alle persone affette da tali patologie.

Ogni anno vengono pubblicate sul portale ministeriale, le “Linee Guida Italiane sull’utilizzo dei farmaci antiretrovirali e sulla gestione diagnostico-clinica delle persone con infezione da HIV-1 (LG-HIV)”, aggiornate da esperti della SIMIT e dei gruppi di lavoro delle Sezioni L ed M per la lotta contro l’AIDS del Comitato Tecnico Sanitario (CTS).

Nel 2016 e nel 2018, a cadenza biennale, si è provveduto a rispondere al questionario della UE (ECDC )sulla dichiarazione di Dublino fornendo i risultati per gli indicatori GARPR-UNAIDS, OMS e UNICEF. Il questionario è stato compilato da un gruppo di lavoro costituito da rappresentanti del Ministero della salute, delle due Sezioni per la lotta all’AIDS del CTS, dell’Istituto Superiore di sanità e di organizzazioni della società civile.

Ogni anno viene emanato l’Avviso per la presentazione di progetti di intervento in tema di lotta all’AIDS, realizzato in collaborazione tra MdS ed enti pubblici del settore sanitario, nelle materie proposte dalla Sezione del volontariato per la lotta contro l’AIDS del CTS e conseguente valutazione dei progetti del suddetto Avviso; un GdL composto da rappresentanti delle due Sezioni si confronta poi con la DGCOREI per decidere i temi della campagna di comunicazione HIV/AIDS.

È stato istituito il tavolo misto (Sez L, Sez M, ISS) Advisory Board (AB) per l’implementazione ed il miglioramento del flusso di sorveglianza delle infezioni da HIV/casi di AIDS. Il gruppo si è riunito diverse volte e ha collaborato alla predisposizione annuale del Notiziario ISS riportante i dati epidemiologici dell’infezione HIV e AIDS ; parimenti è stato altresì istituito il tavolo misto (Sez L e M) per la revisione della Legge 135/90, riunitosi numerose volte.

Sono stati predisposti, da GdL ad hoc, diversi documenti per l’implementazione del PNAIDS: documento “Prevenzione e cura dell’infezione da HIV tra le persone detenute”, documento Formazione Operatori, documento PreP, documento per la modifica della Legge 135/90, Documento Formazione Giovani e documento TEST HIV.

Le Sezioni L e M del CTS hanno anche esaminato i messaggi pubblicitari dei dispositivi medici autodiagnostici per l’HIV e espresso il loro parere in merito, proponendo modifiche allo Schema di Decreto del Ministro della salute “Definizione del materiale informativo-educativo destinato ai donatori di sangue in relazione al rischio di trasmissione dell’infezione da HIV e del questionario per la raccolta delle informazioni post donazione” e al materiale informativo-educativo relativo al rischio di infezione da HIV. Si deve rilevare come tutte le proposte avanzate dalle Sezioni siano state accolte.

La sottoscrizione del manifesto e la presenza assidua alle riunioni della Consulta del Dott. Giorgio Barbarini non fanno che confermare il continuo, costante impegno di Dianova nella prevenzione dell’infezione da HIV.

Un impegno doveroso, perché la percezione di questa infezione è ancora oggi vaga, lacunosa e purtroppo legata a stereotipi e false credenze dovute principalmente a una carenza di informazioni che rischia di penalizzare soprattutto i più giovani.

Secondo le proiezioni dello Statistical Update on Children and AIDS 2017 dell’Unicef, ogni anno 120.000 bambini e adolescenti sotto i 14 anni muoiono per cause legate all’AIDS e 160.000 (in media, 18 ogni ora) sono contagiati dall'HIV (dati 2016). Dall’inizio dell’epidemia, dal 1982 ad oggi (dati aggiornati a dicembre 2017), la malattia ha causato oltre 35 milioni di morti e in Italia più di 44.000 vittime, con più di 69.000 casi di sindrome conclamata.

I dati riportano un aumento del numero dei giovani sieropositivi sotto i 25 anni (3451 nuovi casi in Italia nel 2016 di cui 778 casi di AIDS conclamato), e secondo le previsioni dell’Unicef nel 2030 saranno 3,5 milioni i nuovi casi mondiali di adolescenti colpiti da HIV.

Come si vede i numeri sono allarmanti, accompagnati da un progresso scientifico ancora inaccettabilmente lento e purtroppo e da una diminuita percezione del rischio di contagio soprattutto tra i giovani.

Per questi motivi è importante per noi di Dianova mantenere alta l’attenzione su tematiche relative all’HIV e all’AIDS, soprattutto per quanto riguarda la prevenzione.

A questo proposito, Dianova ringrazia il Dott. Giorgio Barbarini che da parecchi anni ormai si impegna ad aiutare, informare e curare gli utenti delle sue comunità terapeutiche, insegnando, soprattutto ai più giovani, come tutelarsi per prevenire il contagio di queste malattie infettive.

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